Nytt fra Nyrekreftforeningen

Byråkrater og politikere tar fra kreftpasient livslengde og håp.

By: | Tags: | Comments: 0 | mai 22nd, 2014

I Aftenposten tirsdag 14. oktober kunne man lese om Ann Helèn Ødemark som ikke blir får livsforlengende medisin. ”Hadde hun bodd i Sverige eller Danmark hadde hun fått medisinen”, sier Anne-Lise Ryel i Kreftforeningen.

Ann Helèn Ødemark er 46 år gammel og har en aggressiv form for brystkreft. Det kan dokumenteres at medisinen kan forlenge livet hennes med nesten 16 måneder. Norske myndigheter har sagt nei til at norske kvinner skal få Parjeta som er medisinen som kan forlenge livet deres. Det betyr i praksis at over hundre kvinner går ”glipp” av et år og fire måneder med mulig ekstra tid. Beslutningsforumet, som bestemmer om denne medisinen skal gis, skal ta dette opp i neste møte. Forumet består av fire direktører fra helseforetakene.

– Det er utrolig provoserende. Det er et tankekors at fire direktører som sitter i et Beslutningsforum på denne måten kan bestemme over min fremtid. De fratar meg både håpet og drømmen, sier Ann Helèn Ødemark.

Det er en liten håndfull pasienter som får tilbud om bruk av Parjeta, med andre ord ikke slik som i Sverige og Danmark der alle kan ta i bruk medisinen.

Audun Grotterød styremedlem av nyrekreftforeningen og kreftpasient

Audun Grotterød styremedlem av nyrekreftforeningen og kreftpasient

Markedsdirektør Line Valen i Roche som produserer Parjeta opplyser at legemiddelet tilbys pasienter i alle Vest-europeiske land bortsett fra Portugal, Sveits og Norge.

– Jeg ble provosert da jeg leste statsbudsjettet forrige uke. De rike får skattelette, samtidig kan de ikke bruke penger på kreftpasienter, sier Ann Helèn Ødemark.

– Så lenge det er medisinsk forsvarlig må betalingsvilligheten for kreftbehandling strekkes langt for å imøtekomme alvorlig syke. Det er ikke slik at Norge har strukket seg veldig langt når det gjelder bruk av kreftmedisiner. Vi er langt fra best i klassen. Det er ikke kreftmedisin som velter helsebudsjettene i Norge, vi bruker litt over en halv prosent av sykehusbudsjettene til kreftmedisin, sier Ryel.

Forlenget levetid betyr ikke bare tid som man kan brukes på familie, venner og kjente, det gir også håp om at man kan få nytte av eventuell ny forskning  som  kan gi tilbud om nye utsikter for behandling.

– Det må jo være et stort etisk dilemma for onkologer å måtte forholde seg til økonomi og ikke den medisinen som kan forlenge livet til en pasient. Men det at saken nå skal behandles på ny gir meg håp. Og håp er viktig for meg og kvinner i min situasjon. Ikke ta fra meg håpet, er mitt budskap til Beslutningsforumet, sier Ødemark.

Er det viktig at diskusjonen som underbygger Helsedirektørenes beslutninger kommer frem i lyset, eller skal dette foregå bak lukkede dører?

Kreftforeningen har rådet myndighetene til å vurdere et eget fond som kan finansiere legemidler som enda ikke er godkjent eller er i en utprøvende fase. I England finnes det allerede et slik fond (Cancer Drug Fund UK) som er en buffer med midler som kan brukes når medisiner ikke er godkjent enda.

Ann Helèn Ødemark har en sønn på femten år og en datter på tyve år. Er det greit at myndighetene frarøver henne mulig ekstra tid med sine barn? Burde ikke myndighetene ta ansvar, vise handlekraft og ordne opp i dette?

Ann Helèn Ødemark er ikke alene som å komme i denne situasjonen. Audun Grotterød som sitter i styret i Nyrekreftforeningen, og som selv er kreftpasient, har fått avslag fra myndighetene på legemidler som onkolognene på OUS Radiumshopitalet mener kan være livsforlengende. Det kan virke som det er liten eller ingen kommunikasjon eller samordning mellom klinikerne som behandler pasieneter og det systemet som de skal arbeide under.

http://www.aftenposten.no/helse/Far-ikke-livsforlengende-medisin—Byrakratene-fratar-meg-hapet-7743735.html

You must be logged in to post a comment.